21 березня – Всесвітній день людини з синдромом Дауна.
Спочатку їм пропонували відмовитися від сина, потім – емігрувати туди, де умови для нього будуть кращими. П’ятнадцять років тому в пологовому будинку Аренда і Андрій Василенки дізналися, що Петро має синдром Дауна. І хоч багато хто пророкував хлопцеві життя у чотирьох стінах, Василенки вирішили залишитися і самотужки створювати для нього гідні умови в Україні. Історія про те, як звичайна родина у боротьбі за повноцінне життя сина повертає надію на майбутнє іншим.
Петро зосереджено нарізає батон. Відмірює кожну скибку і натискає на ніж – так, ніби від цього залежить щось дуже важливе у його житті. На дошці лишаються акуратні шматки хліба. Далі дістає із шухляди виделки, ложки, тарілки – і всі ці прибори розкладає на столі. За кілька хвилин родина збереться снідати.
Петрові – п’ятнадцять. Він народився із синдромом Дауна. І те, що для інших є повсякденними клопотами, для нього – результат кропіткої праці. Зараз хлопець добре вправляється на кухні: вміє помити посуд, накрити на стіл і приготувати спагеті. Для багатьох його однолітків із таким діагнозом це – неабияке досягнення.
Несподівана пропозиція
Коли у пологовому лікарі остаточно переконалися у діагнозі хлопчика, завбачливо підготували документи про відмову від дитини, кажуть в родині. Батьки Петра – ані Андрій, який виріс у радянській Україні, ані Аренда з Нідерландів – не були готові до такої пропозиції.
«Звісно, ми не стрибали від щастя, я вам чесно скажу. Він був здоровий – і це вже було дуже важливо. Тоді я просто це прийняла. Шоком стало якраз те, що в лікарні лежали папери на відмову від дитини», – розповідає Аренда.
«Моє запитання до дружини було таке: якщо він виросте, чи зможе їздити на велосипеді? – пригадує Андрій. – І коли вона мене переконала, що все нормально, я заспокоївся».
Тоді перед родиною вкотре постав вибір – залишатися в Україні чи емігрувати за кордон.
«Ми вирішили, що залишаємося в Україні, хоча тут майже не існувало інфраструктури, умов для цих дітей, – розповідає Андрій. – Коли вирішили залишитися, тоді ми ухвалили інше рішення – намагаємося працювати, щоб тут хоча б трошки стало схоже на те, як є в інших країнах».
Нині родина Василенків живе під Києвом і виховує чотирьох дітей.
Школа з нуля
Створити гідні умови життя для сина – стало справою усього життя для родини. Однак дуже швидко Василенки зрозуміли, що змінити суспільство власними силами їм не вдасться. Тому вирішили почати з малого: згуртували довкола себе інших батьків і заснували центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна.
«Ми вирішили робити це перш за все для свого сина. Іноді у нас навіть виходить допомогти іншим батькам, іншим дітям», – пояснює Андрій.
Наступним викликом стала школа. І знову спрацювало правило: немає потрібної? Організуйте самі. У столичній спеціалізованій школі №26 відкрили «Класи радості» з унікальною програмою – її створили спеціально для Петра та його однокласників – і домоглися затвердження у Міністерстві освіти. Головний принцип навчання – більше практики, менше теорії.
«Навчання повністю адаптоване на реальні розумові можливості дітей. Програма, яка є у спецшколах, орієнована на дітей, які мають дуже легку розумову відсталість», – пояснює Аренда.
Це не означає, що діти працюють менше, одразу додає жінка. Щодня, так само як і ровесники, вони мають по 6-8 уроків. Їхнє навчання особливе тим, що протягом місяця школярі вивчають одну тему, приміром, основи здорового харчування, на всіх уроках.
Також у школі є клас профорієнтації із кухнею та офісом – там проводять практичні заняття.
«У кожен період у нас є книжка, яка супроводжує всі успіхи і над чим треба працювати. І це не тільки робоча діяльність, а це і комунікація. І ми все постійно фіксуємо – це європейська модель. У них дуже тонке емоційне сприйняття, тому вони швидше втомлюються. Це ціла наука: попросити про допомогу. Їх треба цьому навчати. І зрештою, неважливо – який у дитини диплом, важливо – побачити всі зошити, які у нас є, з навиками, які дитина має», – пояснює Аренда.
Невтішна статистика
Люди з синдромом Дауна майже не вступають до вищих навчальних закладів, відтак без досвіду і потрібних навичок роботу в Україні знаходять одиниці. Тому більшість батьків бояться навіть думати про той час, коли їхні діти випустяться зі школи.
«Діти, які закінчують школу: спеціальну або навіть інклюзивну, є статистика, про яку не хочуть говорити, але ми це знаємо, більше ніж 95% – сидять вдома. Як студенти випускаються з університетів з нулем практики, так і наші діти. Якщо ми їх під час школи ніде не показуємо, тоді шанси на роботу маленькі», – каже Аренда.
Шкільний період – найкращий час, щоб спробувати і зрозуміти, з чим дитина справляється найкраще. Тому, щоб не гаяти час, кілька років тому батьки почали шукати заклади, де діти могли б уже зараз здобувати професію. На їхній запит відгукнувся бізнес.
Професія в руках
«Привіт, товаришу», – тисне діловито руку однокласникові Петро. У залі столичного готелю людно і гамірно. Школярі, що прийшли з мамами і татами, бабусями і дідусями на майстер-класи, потрапили ніби у кіношні декорації. Оздоблені стіни, шкіряні дивани і скляні столи помітно дисонують із гоміном дитячих голосів. Кілька разів на рік на заняття запрошують рідних, аби ті побачили, чого навчилися їхні діти.
Вже за кілька хвилин учні вдягають фартухи і з особливим завзяттям сервірують столи, готують салати та прибирають номери. Такі майстер-класи працівники готелю проводять для них щотижня.
«Вони можуть навчатися, можливо, варто трохи більше приділити уваги, в інший спосіб, але вони навчаються. Старанно намагаються виконувати завдання», – каже шеф-повар Оксана Гарбуза.
Найважча справа для учнів – прибирання номерів.
«Машенько, що там – неслухняна подушка? – запитує тренер Олена Конурна, яка навчає майстерності складання постілі. – Дивися секрет: береш простирадло і ось так гармошкою складаєш його, і, не підіймаючи матрацу, сюди заправляєш».
Поряд не приховує хвилювання за доньку Оксана Шумна: «Заняття для моєї дитини є надією на майбутнє. Мабуть, єдиною надією на майбутнє. Я дуже сподіваюся, що у неї вийде навчитися азів професії і вона зможе допомагати мені на кухні, отримувати хоча б якусь зарплатню».
Також за успіхи онука бідкається літній чоловік, каже: його найбільше бажання, щоб хлопець за місяць не забув усього, чого навчився тепер.
«Те, що ми робимо, допомагає розвивати дітей і робить їх самостійними. Але наша кінцева мета – працевлаштувати кількох учнів», – каже керівник готелю Надін Фернбахер.
Окрім готелю, навчати школярів узялися супермаркет і пекарня. У цій справі головне – розуміти, що це справа не одного дня, кажуть Василенки. Аби був результат, цим треба займатися постійно, однак до цього часто не готові ні батьки, ні роботодавці.
Петро разом із однокласниками відвідує заняття вже чотири роки поспіль. Вони не стануть вченими чи юристами, але зможуть працювати в сфері обслуговування – в ресторанах, готелях, супермаркетах. У США та Європі це давно поширена практика, роботодавці цінують їхню доброту і старанність, каже Аренда і додає: «Роботодавці вже самі запитують: через скільки років ваші діти випускаються, бо у нас є чотири робочі місця».
«Даун» – не лайка
Були в житті і труднощі, і розчарування, але більша частина проблем зникає, коли дитину приймаєш такою, якою вона є. Тоді і усі довкола ставляться інакше, говорить Аренда Василенко.
«Мені дуже складно слухати історії, коли мами бояться показати таких своїх дітей. Їм соромно. Дійсно, дитина трохи інакше себе поводить, аніж ми очікуємо. Але не варто хвилюватися. Так, я теж багато моментів пережила, коли люди дивилися скоса. Особливо, коли він був меншим і його поведінка не завжди відповідала віку. Я просто вибачалася і пояснювала, що у нього є синдром Дауна. І тоді люди зовсім інакше ставилися до цього», – каже Аренда.
Родина докладає багато зусиль, щоб руйнувати міфи довкола людей із синдром Дауна. Не втомлюються нагадувати, що не можна слово «даун» вживати як лайливе.
«Моя старша донька Марія дуже багато цим займається – викорінює ці лайливі слова. Вона пояснює, що має такого брата – і люди потім пам’ятають! Один хлопець їй написав, що почав задумуватися над тим, які слова вживає», – каже Аренда.
Уміти помічати
Зараз українці тільки вчаться, як правильно себе поводити з людьми із синдромом Дауна та іншими інакшими людьми, втім, уже зараз помітні значні зміни, кажуть Василенки.
«Є дві крайнощі: наших дітей або зовсім не бачать і не розуміють, або, навпаки, вони всі – «сонячні дітки». І це теж неправильно. Їх варто сприймати як особистостей», – каже жінка.
«У моєму дитинстві цих людей практично не існувало, вони, звісно, були, десь. І коли ми їх бачили – це було дуже дивно і дико. Через це не вироблялося культури поведінки взагалі, – підсумовує Андрій. – Що ми робимо, коли їх зустрічаємо? Співчуваємо? Плачемо? Коли у нас народився син, мої друзі не знали, як реагувати: вітати, плакати чи дати грошей. Зараз ці люди стають дедалі помітніші на вулицях Києва, хоч їх все ж мало».
За останні роки дійсно відбулися помітні зміни, підтверджує і президент ВБО «Даун Синдром» Олена Большаніна. До 2010 року понад 70-80% дітей із синдромом Дауна залишали у пологових будинках, наводить статистику фахівець, нині навпаки – у медичних закладах залишаються 20-30% дітей. Дедалі більше батьків розуміють, що у їхніх дітей може бути майбутнє в Україні, додає вона.
«Це наслідок змін у суспільстві, удосконалення законів. Також українці більше дізналися, що ці люди можуть навчатися, мають перспективи», – каже Олена Большаніна.
За її підрахунками, сьогодні в Україні налічується близько 15 тисяч людей із синдромом Дауна.
Не складати руки, а працювати
Втілюючи одна за одною ідеї, ініціатива батьків переросла у проект «Перспектива 21.3». Минулого року Василенки відкрили пекарню у Броварах. Там Петро і його друзі навчаються, а згодом зможуть і працювати.
А до того родина планує переселитися у будинок поблизу пекарні, щоб Петру безпечно було добиратися до роботи. Василенки переконані: країну потрібно змінювати самим, держава підтягнеться потім. Такий шлях пройшли усі розвинені країни, каже Андрій.
«Я розумію, що можу писати листи президентові, у Європейський суд, Трампу – кому завгодно, але я не зміню суспільство. Тому треба адаптуватися. Якби у мене була дитина на візочку, я б переробив свій дім повністю під візочок. Те, що створено на Заході – це теж не створено державою, але у відповідь на зусилля батьків і зусиллями батьків, які змушували державні інститути, спонсорів, суспільство змінюватися і робити щось для цих дітей. Цей шлях випав і на нашу долю. Ми не вимагаємо нічого від держави, ми просто робимо нормальне майбутнє для нашого сина і очікуємо, що держава це колись підхопить», – каже чоловік.
Василенки вірять: колись Україна буде комфортною для їхнього сина. А поки думають над тим, як навчити Петра самостійності, щоб він міг подбати про себе тоді, коли рідних не буде поряд.
Після завершення майстер-класу батьки та учні ще якийсь час спілкуються і прощаються. Петро з батьками їде додому – виконувати домашнє завдання і допомагати мамі з вечерею. Ким бути – хлопець остаточно ще не вирішив. Каже: мріє бути офіціантом або працювати з батьком у пекарні.
